Tukea on tärkeä saada myös omalla kielellä

Vammaisen lapsen äiti Nimo Sheikh Musse ajattelee, että omakielisestä vertaistuesta olisi hyötyä monikulttuurisille erityislapsiperheille.

Nimon lapsi Mohamed oli vuoden, kun hänelle diagnosoitiin harvinainen Möbiuksen oireyhtymä. Vamma näkyi kuitenkin heti syntymästä lähtien, joten Nimo oli ottanut itse aktiivisesti selvää aiheesta jo ennen diagnoosia.

Oireyhtymän vuoksi 8-vuotias Mohamed ei esimerkiksi pysty hymyilemään kunnolla ja vasemman puolen käsi on kasvanut heikommin kuin oikea. Tämän vuoksi Mohamed on käynyt neljän kuukauden ikäisestä lähtien fysioterapiassa. Koko perheen arki pyörii Mohamedin terapian ympärillä, sillä etenkin nuorempana Mohamedilla oli useita terapia- ja neuvolakäyntejä.

Perheellä on ollut paljon hyviä kokemuksia terveys- ja vammaispalveluiden parissa. Nimo kiittelee vuolaasti perhettä auttaneita neuvolatyöntekijöitä sekä fysio- ja puheterapeutteja.

– Meillä on ollut aivan ihana fysioterapeutti, joka on kuunnellut meitä ja antanut meille paljon tietoa. Hän ei välittänyt, vaikka välillä käynnit menivät yliajalle, Nimo kertoo.

Vertaistuen kautta saa tietoa ja keskusteluapua

Nimo korostaa, että suomen kielellä avun saaminen on helpompaa. Hän on itse muuttanut Suomeen jo lapsena, joten osaa kieltä täydellisesti. Nimo kokee, että kielitaidon puute vaikeuttaa etenkin vertaistuen saamista. Hän on itse saanut tukea suomenkielisistä erityislasten vanhempien Facebook-ryhmistä. Ryhmissä jaetaan paljon tietoa ja ne tarjoavat myös vertaistukea erityislapsen vanhemmuuden käsittelyyn.

– Jos ei puhu suomea, avun ja vertaistuen saaminen on paljon vaikeampaa. Vanhemmalla on tarve keskustella asiasta, mutta jos et osaa kieltä, et voi suomenkielisellä keskustelupalstalla lähteä juttelemaan, kuvailee hän tilannetta.

Nimo kokee, että omassa yhteisössä olisi tarve keskustella asiasta avoimemmin, jotta vammaiset ihmiset ja erityislapsiperheet uskaltaisivat osallistua keskusteluun ilman pelkoa muiden tuomitsemisesta. Tietämättömyys erilaisista vammaisuuden tyypeistä voi myös vaikeuttaa perheen asemaa, jos oman lapsen tilanne ei näy heti ulospäin. Nimon mukaan ulkonäön perusteella näkyvä vamma on usein helpompi selittää muille kuin esimerkiksi autismia.

Lisätäkseen keskustelua aiheesta Nimo osallistui myös Yhteistyöllä parempi yhteisö -hankkeen lähettiläskoulutukseen Monik ry:n edustajana. Hänestä yhteisöllä on tärkeä rooli erityisesti matalan kynnyksen tuen antamisessa. Tätä voisi toteuttaa muun muassa avoimen keskustelun sekä omakielisten vertaisryhmien kautta.

– Vertaisryhmässä olisi myös mahdollisuus keskustella siitä, millaista on elää tässä yhteiskunnassa sekä maahanmuuttajan lapsena että diagnoosin kanssa. Vanhempana miettii paljon sitä, millaista lapsen elämä on tulevaisuudessa. Olisi kiva käsitellä sitä muiden vanhempien kanssa, hän sanoo.

Apua saa hyvin, jos tuntee palvelut

Vaikka Nimo ja hänen perheensä ovat saaneet hyvin palveluita ja tukea, olivat lapsen ensimmäiset vuodet vaikeita. Virallisen diagnoosin saamisessa kesti vuosi, jonka aikana oli rankkaa odottaa tietoa siitä, miten voisi omaa lastaan auttaa. Niinpä Nimo etsi itse aktiivisesti tietoa jo ennen lääkärin diagnoosia. Hän ajattelee, että tässäkin suomen kielen taito oli etu.

– Pärjäät, jos tunnet palvelut ja osaat käyttää niitä. Ellet osaa kysyä tai sinulle ei tarjota suoraan, niin et saa palveluita. Pitää itse tutkia ja tiedustella muilta, hän sanoo.

Nimo kertoo, että erityislapsen elämässä on täytynyt olla paljon aktiivisemmin mukana esimerkiksi infoamalla päiväkotia ja kouluja Mohamedin erityistarpeista. Myös ystävien saaminen on ollut vaikeampaa poikkeavan ulkonäön takia. Nimo kuitenkin korostaa, että Mohamed on normaali fiksu lapsi, jolla ihan samanlaisia unelmia kuin kaikilla muillakin lapsilla. Mohamedilla onkin monia ammattihaaveita.

– Hän on pitkään haaveillut poliisin ja opettajan ammateista. Viimeksi jotain telkkariohjelmaa katsoessaan hän halusi arkkitehdiksi, koska haluaisi rakentaa äidille talon, Nimo kertoo hymyillen.

Käynnistämme Nimon aloitteesta somalinkielisen vertaistoiminnan erityislasten vanhemmille maaliskuussa. Lue lisää vertaistoiminnasta ja ilmoittaudu mukaan.